מסד נתונים של חולי ALS

עמותת "פרס לחיים" הוקמה ומנוהלת ע"י חולי ALS (​מחלה ניוונית הפוגעת בעצבים המוטוריים) ומטרתה להאיץ פיתוח של תרופה למחלה קטלנית וחשוכת מרפא זו. כחלק מן המאמצים, פיתחה העמותה משאב ייחודי, שעשוי לעניין במיוחד חוקרים מתחום הסטטיסטיקה, הביו-סטטיסטיקה והביולוגיה החישובית: מסד נתונים בגישה פתוחה לחוקרים המכיל נתונים של ניסויים קליניים בחולי ALS באתר  PRO-ACTמסד הנתונים כולל רשומות  מתמשכות (longitudinal ) לאורך שנה בממוצע  לחולה של יותר מ-8,500 חולים שהשתתפו בשלב 2 ובשלב 3 של​ 17​ ניסויים קליניים שהושלמו ובוצעו ע"י חברות מסחריות או ע"י גופים ממשלתיים ומוסדות אקדמיה​. הנתונים מכילים דירוג פונקציונלית ייעודי למחלה המהווה מדד להתקדמותה (וגם לאפקטיביות של התרופה הנבדקת) והשתנות שלו לאורך זמן לחולה במהלך כל תקופת הניסוי הקליני שבו השתתף, מידע דמוגרפי, אבחנות קליניות, תוצאות בדיקות מעבדה (דם ושתן) והיסטוריה רפואית.  

זהו אחד ממסדי הנתונים הגדולים והמקיפים על ניסויים קליניים למחלה כלשהי. מחקר ואנליזה של בסיס הנתונים יכולים להוביל לממצאים כגון זיהוי סמנים ביולוגיים למחלה, להעלות תובנות לגבי התקדמות המחלה וניבוי סיכויי השרדות, תכנון של ניסויים קליניים והסקת מסקנות מתוצאותיהם. ממצאים אלה עשויים לקרב אותנו למציאת טיפולים ותרופות ל-ALS.

אז הנתונים כבר כאן – רק אתם חסרים. פריצת הדרך הבאה ב-ALS יכולה להיות שלכם…

השאר תגובה